Word lid Bestel gratis

Bijeenkomsten voor longfibrosepatiënten

Alles wat je maar wilt weten over Longfibrose

Longfibrose is een ernstige, niet te genezen longziekte. Jaarlijks krijgen ongeveer 1000 mensen, meestal 50 jaar en ouder, deze diagnose. Vaak na jarenlang kwakkelen en door artsen van het kastje naar de muur te zijn gestuurd. Er zijn geen medicijnen, wel middelen die bij een bepaalde vorm van longfibrose de achteruitgang een paar jaar kunnen remmen. Mensen hebben te maken met onzekerheid, onbegrip, het steeds meer moeten inleveren van je gezondheid en de impact die het heeft op je sociale leven en dat van je partner.

Sinds vijf jaar organiseert de Longfibrosepatiëntenvereniging samen met de expertise- en behandelcentra voor longfibrose extra bijeenkomsten om mensen goed te informeren over hun ziekte, behandelmogelijkheden en de ondersteuning vanuit de zorg en andere organisaties zoals de patiëntenvereniging en het Longfonds. 

Deze bijeenkomsten worden georganiseerd tijdens en rondom de internationale longfibroseweek in de 3e week van september. Er zijn dit jaar negen bijeenkomsten. Op de website van de longfibrosepatiëntenvereniging lees je meer informatie over locaties en data.

U bent van harte welkom op een van deze bijeenkomsten. Aanmelden kan via bovenstaande link. Onderwerpen die aan de orde komen zijn: oorzaken en behandeling van longfibrose, wetenschappelijk onderzoek , de rol van de longverpleegkundige en palliatieve zorg.  Ook vertellen patiënten hun verhaal.